Der 2018 in Schwabmünchen gegründete Verein „niemALS aufgeben e.V.“ konnte der
Universitätsklinik Würzburg 6.000 Euro für die Erforschung der tödlichen Krankheit
Amyotrophe Lateralsklerose spenden. Bei einem Zoom-Meeting mit Prof. Dr. med. Michael Sendtner, Vorstand des Instituts für Klinische Neurobiologie wurde die Spende symbolisch von den Vereinsmitgliedern Armin Strehle, Tabitha Schwarzenberger, Nina und Rita Königs übergeben und sich über den aktuellen Forschungsstand ausgetauscht.
Leider ist die ALS Forschung unterfinanziert, obwohl es derzeit einen von 400 Menschen trifft und die Krankheit immer tödlich endet. Herr Sendtner begründet die Unterfinanzierung unter anderem damit, dass die Patienten in der Öffentlichkeit nicht wahrgenommen werden und schnell aus dem Bewusstsein der Menschen verschwinden.
Doch hinter jedem Patienten steckt ein grausames Schicksal, für ihn selber und die Familie. Herr Sendtner ist über die Spende sehr dankbar, zum einen weil es eine große Anerkennung Ihrer Forschungsarbeit ist, zum anderen weil es „neues Probieren“ ermöglicht. Vorhandene Gelder werden meistens gezielt für laufende Projekte genehmigt während eine freie Spende mehr Experimente zulässt. Und oft sind es bei der Forschung genau diese, die einen unerwarteten Erfolg bringen.
Allgemein herrscht ein großes Unverständnis darüber wie wenig Geld in die Forschung
investiert wird. Vor allem Seitens der Politik. „Denn dass es in Deutschland helle Köpfe gibt hat die Jüngste Corona Erforschung bewiesen. Es ist aber schade dass viele helle Köpfe aus finanziellen Gründen lieber BWL studieren anstatt in die Forschung zu gehen.“
Bei der Amyotrophen Lateralsklerose kommt es zu Proteinablagerungen in den motorischen Nervenzellen, bei fast allen Formen der Erkrankung zu finden sind. In diesen Aggregaten sind vor allem Proteine enthalten, die RNA binden. In Würzburg wird an den gestörten Mechanismen für die Überschussbildung solcher Aggregate und an Mechanismen, wie sie abgebaut werden geforscht. Daneben wird auch untersucht, wie solche Mechanismen die Übertragung zwischen Motoneuronen und Muskelzellen stören, und wie es in der Folge zu einer Degeneration der Nervenzellfortsätze in motorischen Nervenzellen kommt. Ziel ist es, solchen Aggregatbildungen entgegenzuwirken, und Mechanismen herauszufinden, wie man die Degeneration der Nervenzellfortsätze und die gestörte Signaltransduktion zwischen Motoneuronen und Muskel verhindern bzw. behandeln kann.
Herr Sendtner hat neben dem dringenden Appell die Forschung finanziell zu unterstützen auch den Wunsch, dass die Krankheit mehr ins Bewusstsein gerückt wird. Es muss mehr Lobbyarbeit betrieben werden. Dies versucht der Verein „niemALS aufgeben e.V.“ bereits seit Gründung. Durch verschiedene Aktionen wir die „ALS Pepper Challenge“ oder die Kampagne #kennstDuALS soll diese irgendwann jedem ein Begriff sein. Durch positive, lebensbejahende Art und Weise möchten die Mitglieder darauf aufmerksam machen. Gründerin Nina Königs sagt dazu: „Mein Papa, der selber an ALS gestorben ist, war so ein lebensbejahender Mensch. Eigentlich sind das die meisten Patienten, die wir kennen und deshalb sehen wir darin keinen Widerspruch. Es nützt keinem etwas, wenn wir auf die Tränendrüse drücken, wir wollen die Leute durch tolle Aktionen animieren zu spenden. Und bisher klappt das ganz gut, auch wenn uns natürlich Corona sehr ausgebremst hat“.
Einen emotionalen Moment gab es bei dem Zoom Meeting dann aber doch. Herr Sendtner hat bereits als junger Mann klassische Gitarre studiert und lernte den Papa von Nina, Gitarrenprofessor Thomas Königs vor einigen Jahren kennen und schätzen. Armin Strehle, der im Verein für die wissenschaftliche Recherche zuständig ist hat die Uniklinik Würzburg auf Grund der aktuellen Forschungsprojekte gewählt und diese Verbindung war keinem bisher klar. Nina sieht das fast als ein himmlisches Zeichen. „Genau in diesen Momenten wusste ich wieder genau, warum wir unsere Arbeit machen und sehe mich bestärkt
sie trotz aller Schwierigkeiten fortzuführen. Ich habe tolle Freunde und eine tolle Familie, die mich unterstützen: Für alle ALS Patienten jetzt, und die, die noch kommen. Damit es irgendwann kein Todesurteil mehr ist!“
Den Verein kann man durch eine Spende oder auch aktive Mitarbeit unterstützen.
In Schwabmünchen hat jetzt sogar der REWE Markt eine Box neben dem Pfandautomat
eingerichtet in welchen jeder seinen Pfandzettel hineinwerfen kann. Dieses Geld erhält der
Verein für seine Arbeit. „Jeder Cent zählt, gerade jetzt. Über diese Aktion von REWE
sind wir sehr dankbar. Genauso wie über jede andere Art der Unterstützung auch“
berichtet der Verein stolz.
