Am 04.03.2023 kam der kleine Alexander, knapp ein Jahr alt, ins Krankenhaus. Ursprünglich wegen einer obstruktiven Bronchitis, die sich schwer verschlechtert hatte.
Noch in der Nacht ergaben die Untersuchungen eine schwere Lungenentzündung (Streptokokken A), Sepsis und Pleuraerguss weshalb er umgehend auf die Intensiv-Station verlegt wurde. Am nächsten Tag wurde eine Thoraxdrainage und ein ZVK gelegt, noch während des Eingriffes wurde den Eltern mitgeteilt, dass sein Zustand so schlecht wäre, dass man ihn weiterschlafen lassen wolle. Er wurde also ins künstliche Koma versetzt, um seinen Körper so weit wie möglich zu entlasten. Er erlitt mehrere zyanotische Abstürze.
In dieser Zeit war nicht klar, ob er es überleben wird. Der Entzündungswert war zuerst rückläufig, stieg dann aber wieder extrem an. Wie sich später zeigte, war das der beginnende Zerfall des Lungengewebes. Trotz sofortiger Antibiose wütete die Infektion und zerstörte etwa 1/3 der linken Lunge irreparabel.
Während des künstlichen Komas trat bei Alexander sehr schnell eine Gewöhnung an die Medikamente ein und er wurde von Fentanyl und Midazolam abhängig. Um den Entzug zu schmälern, erhielt er Clonidin und Morphin, trotzdem rutschte er nach der Extubation schlagartig in einen schweren Entzug. Er hatte schwere Schweißausbrüche, nieder Temperatur, dadurch eine niedrige Herzfrequenz, Schüttelfrost, Angstzustände, Panikattacken und Halluzinationen. In diesem Zustand musste er und seine Familie seinen ersten Geburtstag verbringen.
Er benötigte immer noch Sauerstoff über eine Atemmaske. In den folgenden Wochen wurden Sauerstoff und Medikamente Stück für Stück ausgeschlichen, er erlitt aber immer wieder Rückstöße, durch die dann wieder eine kurzfristige Sedierung oder wieder mehr Sauerstoff nötig war.
Es kamen weitere Komplikationen dazu: Streptokokken Schälsyndrom, und eine Entzündung ums Herz, wo bis heute nicht eindeutig ist, ob es sich um eine Herzmuskelentzündung oder rheumatisches Fieber handelt, wobei letzteres lebenslange tägliche Antibiotika-Einnahme erfordern würde. Nach 3,5 Wochen auf Intensiv-Station konnte er auf die normale Station verlegt werden. Der Zustand hatte sich so weit gebessert, dass man das erste Mal über eine Entlassung in 10 bis 14 Tagen sprach.
Doch der Entzündungswert stieg wieder an, Alexander entwickelte wieder einen leichten Pneumothorax, der sich auch wieder mit Flüssigkeit füllte. Über alle Befunde wurde eine Zweitmeinung aus der Lungenfachklinik in München eingeholt. Leider waren die Befunde alle zu schwach, um eine eindeutige Entscheidung treffen zu können und zu schwer, um nichts zu machen.
Nach 6,5 Wochen im Krankenhaus wurde dann entschlossen, dass Alexander entweder eine erneute Thoraxdrainage bekommen sollte oder zur Thorakoskopie nach München verlegt werden sollte, mit der Option auf anschließende Resektion eines Lungenlappens.
Die Empfehlung aus München kam dann jedoch ganz anders; Sie würden keinen chirurgischen Eingriff tätigen, sondern über einen langen Zeitraum aggressiv antibiotisch behandeln. Das bedeutete min. 4 Wochen intravenöse Antibiotika. Da Alexander bereits Anzeichen von Hospitalisierung zeigte und die häusliche Situation mehr als kompliziert ist, entschieden sich die Ärzte für einen Hickman-Katheter, über den die Antibiotika-Behandlung zu Hause erfolgen kann.
Die OP verlief gut und nach 7,5 Wochen sollte die Entlassung bevorstehen. Nun zog sich Alexander allerdings selbst den Katheter, somit verlängerte sich der Aufenthalt nochmal um ein paar Tage. Aber auch die zweite OP hierzu verlief gut.
In den fast 8 Wochen im Krankenhaus war Alexander natürlich nie allein und immer in Begleitung seiner Mutter. Bis auf ein langes Wochenende, an dem die Eltern getauscht hatten, mussten Alexanders Zwillingsbruder und die große Schwester (3,5 Jahre) auf ihre Mama verzichten.
Mittlerweile ist Alexander zu Hause. Er erhält 3x täglich Antibiotika, jede Sitzung dauert etwa 2 Stunden. Die letzte endet um Mitternacht und um 5 muss jeweils die erste Dosis des neuen Tages aus dem Kühlschrank genommen werden. Die so eh schon kurze Zeitspanne zum Schlafen wird noch mehrfach durch Alexander unterbrochen – Alpträume, Panikattacken, Flasche oder einfach kuscheln… Übrigens bleiben etwa 2-3 Stunden Schlaf pro Nacht.
Sie haben wöchentlich Termine zur Kontrolle der Blutwerte, da die Medikamente Leber und Nieren stark belasten können.
Außerdem regelmäßig Termine zum Röntgen, Ultraschall und Echo. Zudem hat sich die Diagnose „Rheumatisches Fieber“ bestätigt. Die Mitralklappe ist nun schon beschädigt und durchlässig. Noch besteht die Möglichkeit, dass sich das wieder verwächst, eine neue Infektion könnte aber eine stärkere Schädigung verursachen und eine neue Klappe nötig werden lassen. Da diese nicht mitwächst, müsste sie regelmäßig ausgetauscht werden, unter Umständen 2x im Jahr.
Er wird mindestens bis zum 40. Lebensjahr Antibiotika nehmen müssen – entweder 2x täglich als Saft oder monatlich als Spritze, um einer neuen Streptokokken-Infektion vorzubeugen.
Zwischenzeitlich waren sie nach der Entlassung auch schon wieder stationär im Krankenhaus-Parainfluenza, wie sich herausstellte. Auch wenn es nur wenige Tage im Krankenhaus waren, zeigt das deutlich, wie schnell es wieder kritisch werden kann.
Es war eigentlich geplant, dass die Mutter nach etwas über einem Jahr wieder Teilzeit arbeitet. Dies ist unter den aktuellen Umständen aber weder physisch noch psychisch möglich.
Zu alldem hatte der Vater im vergangenen November einen Schlaganfall und im Februar 2023 eine Herz-OP. Depressionen erfordern einen Aufenthalt in einer Spezialklinik, der aufgrund von Alexanders Krankheit abgesagt wurde.
Vom Staat gibt es aktuell keine Hilfen – Bürgergeld, Arbeitslosengeld und Kinderzuschlag wurden alle abgelehnt. Unterstützung gäbe es nur in Form von Zuzahlung zur Kita – was aus medizinischer Sicht für Alexander aktuell nicht möglich ist.
Die Eltern sind verzweifelt und brauchen jegliche Form von Unterstützung. Besonders finanziell, da beide aktuell nicht arbeitsfähig sind und die Reserven aufgebraucht.
Bitte unterstützen Sie Familie Lauterbach.
Vielen Dank!
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