Eines unserer Herzensprojekte ist die Arbeit von niemALS aufgeben e.V.
Der Verein wurde im März 2018 im Landkreis Augsburg gegründet und beschäftigt sich mit der Krankheit ALS. Durch verschiedene Aktionen und Veranstaltungen macht der Verein auf die Krankheit aufmerksam und sammelt Gelder für die Forschung. Aber auch Patienten soll geholfen werden.
Was ist ALS? (Amyotrophe Lateralsklerose)
Für Patienten ist die Diagnose unfassbar…. So fängt es doch meistens nur mit einem harmlosen Zucken der Muskeln an. Und das soll tödlich sein? Ja, und das schon sehr schnell und mit einem grausamen Verlauf. Der Körper wird nach und nach komplett gelähmt und nach durchschnittlich 3 bis 5 Jahren stirbt man – unweigerlich.
Das absolut Unfassbare: Es gibt keine Medikamente, keine Therapie, keine Aussicht auf Heilung – absolut NICHTS. Die Aussichten dass sich etwas ändert sind nicht besser denn es wird leider zu wenig Geld in die Forschung gesteckt da die ALS eine sehr seltene und für die Pharmaindustrie unrentable Krankheit ist.
Wobei sie gar nicht mehr so selten ist und es leider auch immer Jüngere trifft. Das muss gestoppt werden!
Wie niederschmetternd das alles für die Betroffenen und Angehörigen ist lässt sich nur sehr schwer erahnen. Aussichtslosigkeit, Hilflosigkeit, Hoffnungslosigkeit und tiefe Niedergeschlagenheit sind das Resultat. Man kann einfach nur zusehen und nichts, rein gar nichts dagegen tun.
Doch auch immer wieder gelingen Forschern minimale Fortschritte in der Erforschung der Krankheit, allerdings meist nur durch Gelder aus privaten Stiftungen, Vereinen und privaten Spenden (meist von Betroffenen oder deren Angehörigen). Auch die „Ice Bucket Challange“ hat vor ein paar Jahren auf diese Krankheit aufmerksam gemacht und Spenden konnten gesammelt werden.
Der Verein niemALS aufgeben e.V. wurde aus diesem Grund gegründet. Vorrangig sollen Spenden für die Forschung gesammelt werden. Letztes Jahr konnten 6400 Euro direkt in die Grundlagenforschung gespendet werden. Dies gelang durch verschiedene Veranstaltungen und die Verbreitung der ALS Pepper Challenge.
Ein weiteres Ziel ist es durch Kampagnen wie #kennstDuALS auf die Krankheit aufmerksam zu machen. Je mehr diese Krankheit ins Bewusstsein rückt umso einfacher ist es für Patienten und eventuell auch Ärzte vielleicht schneller eine Diagnose zu stellen oder für Krankenkassen und Ämter einfacher Anträge zu bearbeiten. Denn aktuell wissen hier die wenigsten Bescheid und entscheiden oft falsch oder zu langsam. Auch hoffen wir, dass so ein Druck nach außen aufgebaut wird um mehr in die Forschung zu stecken. Das beste Beispiel: Aids! Am Anfang ein Todesurteil aber dann haben sich viele, zum Teil Prominente eingesetzt und plötzlich wurde sehr viel investiert und inzwischen kann man mit der Diagnose sehr gut leben.
Der Verein kümmert sich im Hintergrund auch um einzelne Patienten. So wird persönlich oder am Telefon beraten, Hilfsmittel werden finanziert oder verliehen und bei Anträgen und Ansprüchen geholfen. Ebenfalls wird bei der Vermittlung an Pflegedienste unterstützt. Auch ist der Verein Teil des ALS Verbunds Deutschlands und so im gesamten Land vernetzt.
Als nächstes großes Ziel steht die Anschaffung eines behindertengerechten Autos an welches unbürokratisch an Patienten verliehen werden kann. Denn die Patienten haben dafür oft kein Geld (das meiste geht für behindertengerechte Umbauten, Hilfsmittel etc…. drauf) oder sie wollen sich keines mehr leisten da sie wissen dass sie nicht mehr lange leben. Doch gerade diese letzte wertvolle Zeit sollte ohne Einschränkungen gelebt und genutzt werden.
Für dieses Auto werden allerdings Sponsoren benötigt.
Wir von RADIO SCHWABEN unterstützen den Verein regelmäßig durch kleine Aktionen und Berichte. Wir waren von Gründung an dabei und inzwischen arbeitet die Vereinsgründerin und 1.Vorstand Nina Königs bei uns in der Redaktion.
Sie gründete den Verein mit Hilfe ihrer Freunde im März 2018, nachdem bei ihrem Papa die Diagnose gestellt wurde. Er verstarb im April 2019 – aber sie möchte weiter gegen diese Krankheit kämpfen und anderen Patienten und Angehörigen helfen und wir wollen Sie und den Verein dabei unterstützen. Für alle Patienten und alle nächsten Generationen.
Unterstützt auch Ihr den Verein. Entweder durch eine Mitgliedschaft, eine Aktion, eine Spende oder einfach in dem Ihr darüber redet und auf ALS aufmerksam macht.
SPENDENKONTO:
IBAN: DE94 8306 5408 0004 0757 49
BIC: GENO DEF1 SLR
Inhaber: niemALS aufgeben e.V.
niemALS aufgeben e.V.
1.Vorstand: Nina Königs
Heinrich-Heine-Straße 7
86830 Schwabmünchen
Tel: 0173-8272910
http://www.niemalsaufgeben-ev.de/
niemals_aufgeben_e_v@web.de
